Autismo, relatos de vida

Autismo, relatos de vida

Las características intrínsecas de las personas con Trastornos de la Comunicación Social hacen que sea completamente necesario desarrollar un diseño educativo y social debidamente secuenciado que facilite el acceso de dichas personas a la adquisición de las competencias y habilidades para una vida autónoma. En este sentido, las historias sociales, historias de vida o estudios de caso único pueden constituir técnicas eficaces para expresar, de forma estructurada, programas psico-socio-educativos. Este libro facilita un programa reflejo de la historia de vida de Nacho, un niño con Trastorno del Espectro Autista, cuyo objetivo general es permitir la descripción y comprensión de su comportamiento global en las distintas acciones de la vida cotidiana, tanto en relación con el comportamiento adaptativo, como la conducta comunicativa y la interacción social.

La estructura se presenta en forma de relatos o escenas de vida diaria, dividida en 50 actividades.

Autor: Manuel Ojea Rúa 

Tamaño: 17X24 cms

ISBN: 978-84-9700-802-0

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Introducción

El programa
Historias de vida

1.     Hola, yo me llamo Nacho

2.     Esta es mi casa

3.     Te presento a mi familia

4.     Me levanto de la cama

5.     Me lavo las manos

6.     Me pongo la ropa

7.     Me cepillo los dientes

8.     Me peino

9.     Tomo el desayuno

10.   Voy al cole

11.   Estudio en el cole

12.   Hago ejercicios físicos en el cole

13.   Construyo un reloj

14.   Es hora de comer

15.   Aprendo a utilizar los utensilios de cocina

16.   Hago los deberes

17.   Voy a la librería

18.   Leo un libro

19.   Hago un puzzle

20.   Juego con el ordenador

21.   Tomo la merienda

22.   Las frutas

23.   Hago deporte en el campo

24.   Cuido las plantas

25.   Disfruto de la naturaleza

26.   Hago atletismo

27.   Juego con el balón

28.   Pinto agua

29.   Juego en el parque de agua

30.   Nado en la piscina

31.   Hago pompas de jabón

32.   Juego con la arena

33.   Recojo hojas en otoño

34.   Celebro mi cumpleaños

35.   Voy a la fiesta

36.   Cuido a mi perro

37.   Toco la flauta

38.   Juego en el parque

39.   Juego en el tobogán

40.   Visito a Mickey

41.   Voy a visitar el Parque Warner

42.   Participo en la fiesta de Halloween

43.   Viajo en autocar

44.   Voy de excursión

45.   Voy de vacaciones

46.   Pinto el día y la noche

47.   Voy a cenar

48.   Me acuesto

49.   Mi mamá me lee un cuento

50.   Me despido de ti: adiós

Recortables
Referencias bibliográficas

Introducción

Actualmente, los Trastornos del Espectro Autista (en adelante TEA) son considerados una alteración del desarrollo neurológico, los cuales, siguiendo los criterios de diagnóstico de la clasificación internacional DSM- V (APA, 2014), se caracterizan por la presencia de distintos niveles de intensidad, en cuanto a la gravedad de los síntomas que presenta, siendo el nivel 1 de gravedad baja (necesita ayuda) y el nivel 3 de intensidad alta (necesita ayuda muy notable), en referencia a:

Déficits en la comunicación social, que se relacionan con:

Deficiencias en la reciprocidad emocional.

Deficiencias en las conductas comunicativas no verbales.

Deficiencias en el desarrollo de las relaciones.

Comportamientos restringidos y repetitivos, en relación con:

Movimientos estereotipados.

Inflexibilidad en las rutinas.

Intereses muy restringidos.

Hiper- o hipo-reactividad a los estímulos sensoriales (299.00, F84.0).

Desde esta perspectiva, Frith (1993) y Wing (1976) realizan una síntesis conceptual de los TEA, en la cual construyen un constructo formado por una triada básica de déficits nucleares de los trastornos en relación con: alteraciones de las pautas de relación social, déficits severos de la conducta comunicativa y ausencia de procesos de ficción, simulación y simbolismo. El conjunto de déficits incide directamente en el desarrollo de la comunicación en todas sus dimensiones sociales, incluyendo tanto dificultades para la expresión, como para la comprensión lingüística y corporal, así como dificultades para comprender pensamientos o sentimientos de los demás, concluyendo con la presencia de déficits generalizados en torno al hecho social en toda su amplitud.

En efecto, y de acuerdo con los estudios desarrollados por Hobson (1995), las dificultades manifiestas en las relaciones interpersonales, explicadas en términos de una alteración de las pautas de relación intersubjetiva, pueden observarse en la incapacidad de las personas con TEA para relacionarse tanto con sus iguales como con los adultos, en la incapacidad para lograr una adecuada comprensión y ejecución conductual en el ámbito de las relaciones sociales que implican la necesidad de  compartir experiencias y acontecimientos con otros, así como en la incapacidad para participar en las respuestas conjuntas de atención a lo que le sucede a las demás personas que le rodean, la incapacidad de implicarse en pautas de referencias sociales, la percepción y expresión de los sentimientos, la expresión de las emociones, la imitación de las acciones, el desarrollo de las actitudes positivas de la emoción de apego a las personas y en el desarrollo de formas básicas de la adquisición de la conciencia de sí mismo y de la existencia de los demás.

La base explicativa de todos estos indicadores se fundamenta en los déficits expresados en la forma que tienen las personas con TEA de sentirse y de conceptualizarse a sí mismas, así como en el hecho de sentir y de conceptualizar a los demás en términos de una interacción mutua. La hipótesis que sustenta esta teoría se basa en la existencia de una carencia de la expresión del sentimiento de la “mismidad” propia y ajena, explicado ampliamente por los presupuestos de la Teoría de la Mente (en adelante TM).

La TM permite entender que, efectivamente, la comunicación es, en primer lugar, una acción de compartir, de conversar, de describir, pedir, contestar, dar o participar de los gestos y sutilezas inherentes a la propia conversación. Todos estos aspectos, que constituyen fallos básicos en las personas con TEA, son la consecuencia cognitiva de las dificultades que tienen estas personas para comprender el estado psicológico del otro, que es el factor en torno al cual giran tanto el proceso de desarrollo de la interacción social como el desarrollo de la comunicación que lleva implícito.

Así pues, desde los presupuestos teórico-prácticos de la TM, así como desde las diferentes teorías cognitivas (Russel, 1999; Russell, Jarrold y Hood, 1999), se constatan aquellas conclusiones que afirman que incluso cuando las personas con TEA logran adquirir espontáneamente estrategias comunicativas, los déficits de carácter cognitivo que poseen, hacen que esta adquisición sea, en muchas ocasiones, un proceso ineficazmente aprendido, caracterizado por ser escasamente funcional y muy pocas veces generalizable a situaciones nuevas. Estas apreciaciones se ponen de manifiesto en el uso de la expresiones idiosincrásicas, que implican el uso de mensajes poco adaptados al contexto desde la perspectiva de quien es su interlocutor, la presencia de ecolalias, las cuales cumplen múltiples funciones comunicativas propias, tales como acciones de protesta ante situaciones de ansiedad o dificultades para comprender a la otra persona, así como diferencias en el hecho comunicativo según la interacción se produzca con personas conocidas adultas y familiares respecto a aquellas otras que no lo son o entre adultos e iguales.

Por otra parte, las dificultades existentes para la realización de juegos de ficción y simbolismo se relacionan con las alteraciones manifiestas en las capacidades relacionadas con la metarrepresentación, las cuales se definen en cuanto a la forma en que uno mismo se representa cómo es el mundo. Y, aunque desde la perspectiva de la hipótesis de la Disfunción Ejecutiva (Russel, 1999), las explicaciones del déficit del juego de ficción se basan, en efecto, en alteraciones metarrepresentacionales; estas conclusiones presentan algunos inconvenientes, pues se sobreestiman las demandas cognitivas que exige el juego de ficción o juego simbólico. Así pues, por ejemplo, para las hipótesis explicativas que aporta la TM, la capacidad de ficción, sin embargo, se relaciona más con la dificultad de las personas con TEA para realizar inferencias sobre las creencias de otros, pues esta competencia personal exige la capacidad para realizar metarrepresentaciones cognitivas. También Leslie (1987) sostiene, en efecto, que el juego de ficción tiene una naturaleza metarrepresentacional; así, cuando un niño/a se da cuenta de las acciones simuladasde otro, lo hace representando al otro como alguien que está simulando o está dando a entender otra cosa, tratándose pues de una metarrepresentación porque implica la forma en que uno mismo u otra persona representa cómo es el objeto de percepción.

Siguiendo esta misma línea de deducciones, sería correcto afirmar que si el juego de ficción supone la capacidad para realizar metarrepresentaciones cognitivas, y ya que ésta está alterada en las personas con TEA, es lógico concluir que las personas con TEA van a presentar, asimismo, problemas importantes en tareas y actividades de simulación.

No obstante, estas dimensiones no se dan aisladamente, sino que forman parte de un conjunto sistémico que se influye mutuamente a lo largo del desarrollo personal y social, de manera que la interacción social, la comunicación y el desarrollo cognitivo interrelacionan altamente entre sí durante el proceso evolutivo, en los que la percepción y la comprensión del “hecho social” configura la característica esencial de las consecuencias diagnósticas de las personas con TEA (Baron-Cohen, Leslie y Frith, 1985; Leekam, López y Moore, 2000; Leslie, 1987; Leekmany Perner, 1991).

»   Las Historias Sociales

Precisamente por los motivos anteriormente expuestos, en los últimos años ha habido una auge importante en la investigación acerca del diseño de programas psicoeducativos destinados a las personas con TEA, basados en el uso metodológico de las historias sociales, con el fin de fomentar la comprensión interpersonal, facilitar el desarrollo de la comunicación social, así como permitir la mejora de su comportamiento adaptativo (Gray, 1995; 2000; Gray y Garand, 1993).

Una historia social es un cuento o historia corta que define una situación social o hablidad personal o social, cuya finalidad es ayudar a comprender un comportamiento social concreto. Las historias están escritas desde la perspectiva del propio individuo al que ésta va dirigida y con un formato muy conciso, claro y concreto (Gray y Garand, 1993; Gray, 1994).

El objetivo fundamental de las historia sociales es transmitir la comprensión de una información o hecho de relevancia socio-personal, en relación con la temporalización y el espacio en que dicha situación ocurre, qué está ocurriendo en la misma y por qué. En efecto, la comprensión situacional que puede ser una cuestión obvia para las demás personas, sin embargo, y debido precisamente a los déficits expuestos de las personas con TEA en relación con las dificultades perceptivas para la comprensión social, resulta ser un aspecto confuso y generador de incertidumbres en su vida cotidiana.

Pero, además, las historias se convierten en un instrumento educativo de gran utilidad ya que tratan de identificar las posibles respuestas ajustadas al contexto percibido y comprendido en la historia presentada previamente, por lo que éstas deberán adaptarse a las formas perceptivas, intereses y comprensión de los niños y niñas a las que van dirigidas.

Su estructura está formada por una selección de historias variadas en contenidos y nivel de complejidad, de forma que el resultado siempre ha de ser un cuento o narración, personalizado en función de las personas para quienes ha sido escrito, considerando los siguientes factores  de forma simultánea:

Determinar el tema central de la historia social.

Especificar la información individualizada del estudiante y su situación.

Ajustar la redacción de la historia a las características individuales de las personas concretas.

Respetar las proporción de los diferentes tipos de oración para la redacción de las historias, ya que tanto las oraciones descriptivas como las de perspectiva, las directivas y de control juegan una función esencial en el desarrollo de las historias.

Incorporar los intereses y particularidades de cada persona a cada historia.

Realizar un seguimiento y evaluación continuado de su puesta en práctica.

Las historias sociales responden así a un formato y desarrollo específicos, un estilo bien definido y un formato concreto, pudiendo ser implementadas, a su vez, a través de diferentes métodos y estrategias didácticas.

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El programa

El programa tiene pues como objetivo general permitir la descripción y comprensión del comportamiento global de Nacho en las distintas acciones de la vida cotidiana, tanto en relación con el comportamiento adaptativo, como la conducta comunicativa y la interacción social, con el fin de inducir aquellas conclusiones que permitan mejorar la aplicación de programas educativos destinados a las personas con TEA.

La estructura de su diseño programático se fundamenta en una metodología cualitativa, que utiliza las historias de su vida cotidiana, presentadas en formas de relatos o escenas diversas.

En este sentido, el programa está compuesto por 50 actividades, cada una de las cuales se compone de los siguientes pasos debidamente secuenciados:

         Observación activa del alumno del estímulo inicial presentado.

         Comprensión del estímulo inicial.

         Integración del aprendizaje en el ámbito social, a través de la participación de la familia o de la sociedad.

         Desarrollo de la comprensión del estímulo en situaciones ajenas (empatía).

         Organización y estructuración espacio-temporal de los aprendizajes previamente adquiridos.

La organización de las actividades, así como la temporalización aproximada de las mismas, es la siguiente (ver Tabla 3):

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