Autismo

EL HOMBRE QUE RECOGÍA MONEDAS CON LA BOCA
UNA VISIÓN DIFERENTE DEL AUTISMO

“Uno de los mejores libros sobre autismo que he leído. Los autores nos cuentan un relato necesario, que ellos además, hacen ameno, poniendo en valor todas las cosas por las que venimos luchando desde hace generaciones los padres y las personas con autismo”.

Miguel A. Gallardo, autor de "María y yo".

Ediciones Aljibe
Medidas:14 x 21,5 cms    
Nº páginas: 296
Encuadernación: Rústica   
PVP: 18,00 € con IVA
ISBN: 978-84-9700-855-6

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AUTORES

J. FRANCISCO GUERRERO LÓPEZ. Doctor en Pedagogía y profesor titular en la Universidad de Málaga (UMA). Autor de numerosos artículos en revistas nacionales e internacionales y de una docena de ensayos relacionados con las necesidades educativas especiales.

ANA PAULA ZARAGOZA MOYANO. Doctora en Pedagogía y maestra de Educación Primaria. Especialmente vinculada a la inclusión en el aula de niños/as con autismo

CONTENIDO CENTRAL

PRÓLOGO. MIGUEL A. GALLARDO PAREDES

PRIMERA PARTE. J. FRANCISCO GUERRERO LÓPEZ

UN POCO DE HISTORIA SOBRE EL AUTISMO Y LA DIVERSIDAD

1. ¿Qué misterios desveló el cráneo de una niña muerta hace 530 000 años en la sierra de     Burgos? 2. Los seres «Malditos de Dios»

3. El hijo «perdido» de Arthur Miller

4. Las «niñas-lobas» de la India

PRIMERAS DEFINICIONES CIENTÍFICAS DEL AUTISMO

1. Paul Eugen Bleuler y su hospital a orillas del Rin

2. El psiquiatra que quiso ser poeta: Leo Kanner

3. Hans Asperger: el pediatra que investigaba rodeado de nazis

4. Lorna Wing: la mujer que descubrió el autismo en el vagón de un tren

5. Las «madres refrigeradoras»

6. ¿Demasiadas «pantallas de televisión» en la mente autista?

EL AUTISMO, ENTRE LA LITERATURA Y LA REALIDAD

1. Del hombre gaviota a Funes el memorioso

2. El hermano autista de Sherlock Holmes

3. ¿Era el personaje de El idiota autista?

4. Un niño con autismo como protagonista de una novela

LA MENTE AUTISTA VISTA DESDE LA PERSONA AUTISTA

1. La extraordinaria capacidad mental de Daniel Tammet

2. La fascinante vida de Temple Grandin

3. La heroica odisea de Birger Sellin

4. Stephen Wiltshire, el pintor que tiene una cámara fotográfica en su cabeza

5. Kim computer Peek, de Rain man a la fama

6. Henry Cavendish y Grigori Perelman, dos científicos que cambiaron el mundo

7. Cómo nos puede mejorar una persona con autismo: María y yo

8. A modo de conclusión

9. Breves apuntes sobre las nuevas clasificaciones de los trastornos del espectro autista

ESTUDIAR LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA DE FORMA CUALITATIVA

1. Números o palabras

2. Desenmarañando el significado de las personas con autismo

3. La observación participante y el autismo

4. Un acercamiento más comprensivo al autismo

5. «Suspender» nuestro conocimiento ante las personas con autismo

6. Investigar a un niño con autismo o convivir con él

7. Los confidentes en la investigación: las historias de vida y los diarios

8. Ser como Indiana Jones en busca del Santo Grial educativo

9. Lo que nos enseñó el Doctor Jekyll y Mister Hyde

10. La investigación en la acción educativa

11. El aula como centro de las respuestas

12. El final del viaje

13. Notas

14. Referencias bibliográficas

SEGUNDA PARTE. ANA PAULA ZARAGOZA MOYANO

COMPRENDER EL AUTISMO DESDE LA CONVIVENCIA EN EL AULA

1. Una madre en busca de ayuda educativa para su hijo con autismo

2. ¿Qué programas existen para la intervención educativa de los niños con TEA

3. ¿Por qué se eligió el método ABA?

4. ¿Qué hemos conseguido después de estos tres años de esfuerzos educativos en el colegio?

5. Primer año (2º de Primaria)

6. Segundo año (3º de Primaria)

7. Tercer año (4º de Primaria)

8. Gráficas de los tres años

9. El milagro: la favorable evolución del niño con autismo

Prólogo

Un mundo al revés

Cada vez más encuentro en mi vida cosas y habilidades que me hermanan con el mundo de mi hija María, que ahora tiene 22 años y trastorno del espectro autista. Ella se quedó con la memoria de la familia, recuerda los nombres de todas las personas que ha conocido en su vida, yo no recuerdo el nombre de nadie, un superpoder al revés. Mi cabeza suele ser un caos y carezco de cualquier clase de orientación geográfica. Es por eso que necesito un orden estricto en mi escritorio y alrededor mío.

Cuando llego a un sitio nuevo, necesito referencias y anclajes, necesito continuamente mapas, reales o figurados de los sitios donde voy, incluso de las cuatro calles donde vivo.

Las cosas que me rodean, lápices, libros, papeles, suelen desaparecer en una dimensión que desconozco pero que no es la nuestra, para luego volver a reaparecer en otro sitio. La buena noticia es que con la edad y con la experiencia me he acostumbrado a esa situación, puesto que la vida no deja nunca de sorprenderme.

De la misma manera me sorprende María y su mundo ilógico (para mí), pero que se rige por un orden propio de otra galaxia.

María me ha enseñado a mirar el mundo con ojos diferentes, a fijarme en los pequeños detalles que hacen este viaje apasionante.

Me ha enseñado sobre todo que miramos pero no vemos, que cada pérdida de un objeto, cada extravío en una ciudad, es una ocasión para ver más detenidamente, para acceder a otro mundo paralelo al nuestro.

Vivimos en un mundo que no es normal porque, amigos, no existe lo normal.

Las rutinas diarias seguramente le dan ese falso aspecto. Cada vez que interrelaciono con María o con alguien de su condición, tengo una ventana privilegiada para ver esos otros mundos que conviven con el nuestro a diario.

Lo ideal sería que pudiéramos aprender de ellos y no solo domesticarlos para que vivan esa vida de apariencia normal. Siempre pienso que las personas como María sienten y ven demasiado, que están a la vanguardia de la civilización y que son exploradores muy mal comprendidos, que están llegando más allá, más lejos de lo que nosotros podremos ir. Qué desperdicio de saber, de conocimiento, de experiencia.

Pero eso que pienso lo guardo muchas veces para mí porque creo que la gente no lo va a entender. Uno de mis superpoderes de niño que conservo intacto es la imaginación y, con ella puedo ver algo de ese mundo ideal en el que como dice Temple Grandin, necesitamos toda clase de mentes.

Y si alguna vez me despisto y me dejo arrastrar por la rutina diaria, María está ahí para enseñarme lo maravilloso que es el mundo cuando eres capaz de contemplarlo con ojos diferentes. El mundo del autismo, nuestra división privada, está de suerte, en estos últimos tiempos han aparecido tres libros, que hablan de toda nuestra historia:

Uno de ellos es Neurotribes de Steve Silberman, otro es Historia del autismo de Adam Feinstein. El tercer libro, es el que tienes entre tus manos: El hombre que recogía monedas con la boca; una visión diferente del autismo, de J. Francisco Guerrero y de Paula Zaragoza. Estos autores nos cuentan el relato del autismo; un relato necesario que ellos, además, lo hacen ameno, poniendo en valor todas las cosas por las que venimos luchando desde hace generaciones los padres y las personas con autismo.

Un libro fascinante, sin falsos prejuicios, interesante, que engancha desde el primer momento.

Yo, la verdad, ¡me lo leí de un tirón!

Miguel A. Gallardo Paredes.
Ilustrador. Autor de María y yo.

El psiquiatra que quiso ser poeta: Leo Kanner

Efectivamente, en plena II Guerra Mundial se publican dos artículos que van a transformar la historia del autismo y, en buena medida, la de la psiquiatría infantil. Uno de esos estudios lo publica en 1943 un psiquiatra nacido en Kiokotic (Ucrania) llamado Leo Kanner que desarrolló su actividad profesional en Baltimore (EEUU) en el hospital Johns Hopkins. El otro lo publica en 1944 (unos seis meses más tarde que el de Kanner), un pediatra y psiquiatra vienés llamado Hans Asperger.^[1] El artículo de Kanner tiene una amplia difusión casi inmediata pero el de Asperger tendrá que esperar casi 40 años, a que Lorna Wing lo rescate en 1981. De hecho, es ella la que utiliza por primera vez la expresión síndrome de Asperger en la revista Psychological Medicine (1981) como homenaje a Asperger. Pero, hasta que Uta Frith no lo tradujo al habla inglesa en 1991 no tuvo la difusión mundial que merecía.

¿Se conocieron personalmente alguna vez Kanner y Asperger? Parece ser que no. Si bien Asperger sí citó en alguna ocasión a Kanner (Torres Iglesia, Caballero Andaluz y Rodríguez Sacristán, 2001).

Me voy a detener ahora brevemente en la figura de Ka-nner, hombre que quería ser poeta, que sabía seis idiomas y que tenía una memoria a la altura de los genios autistas. Me gustaría recordar el famoso comienzo de la publicación de Kanner (1943) Autistic Disturbances of Affective Contact (Trastorno Autístico del Contacto Afectivo):

Desde 1938, nos ha llamado la atención un número de niños cuya condición difiere de manera tan marcada 

   *Lorna Wing (afamada psiquiatra de la que hablaremos más tarde), comenta que un psicólogo norteamericano llamado Lighter Witman escribió un artículo sobre un niño de 3 años que manifestaba un comportamiento susceptible de diagnóstico TEA antes que Kanner o Asperger.

y singular de cualquier otra conocida hasta el momento, que cada caso merece y espero que reciba con el tiempo una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades. Por razones inevitables de espacio se hace una presentación condensada del material de los casos. Por la misma razón, también se han omitido las fotografías. Puesto que ninguno de los niños ha superado la edad de 11 años, este debe considerarse como un informe preliminar, que se ampliará a medida que los pacientes crezcan y se realice una observación posterior de su desarrollo. (Leo Kanner, 1943. «Nervous Child», 2 (217250). Traducido por Teresa Sanz Vicario. Artículo extraído de la revista Siglo Cero, nº 149, 1993).

Peter Hobson sugirió en 1995 que quizá fue la psicoanalista Melanie Klein quien pudo describir a un niño con autismo de cuatro años llamado Dick en 1930 (es decir unos diez años antes que Kanner). Realmente Klein describe a ese niño con características propias de un niño autista de los que Kanner describió después. Entre otras cosas nos dice:

No tenía intereses, no jugaba ni tenía contactos con su medio. Pasaba la mayor parte del tiempo encadenando sonidos sin significado y repetía constantemente ciertos ruidos [...] Iba de un lado a otro sin finalidad ni propósito y varias veces se puso también a corretear a mi alrededor [...] Las expresiones oculares y faciales eran esterotipadas, ausentes e inexpresivas de cualquier interés. Ni con ella (su ama de cría) ni con ninguna otra persona había llegado a establecer Dick contacto alguno (Hobson, 1995: 36).

…

Comprender el autismo desde la convivencia en el aula

Una madre en busca de ayuda educativa
Para su hijo con autismo

Soy maestra desde mis 23 años y siempre he considerado mi profesión como aquella en la que aprendo cada día gracias, sobre todo, a la espontaneidad de aquellas «pequeñas» personas que conviven conmigo en mi aula.

Uno de estos pequeños maestros, al que llamaré D en toda mi narración, es el protagonista de esta segunda parte del libro, en la que quiero mostrar la sorprendente evolución de este niño autista, una experiencia que ha formado parte de mi vida docente durante tres años. Ni yo, ni la madre del niño, pudimos imaginar el increíble milagro que se iba a producir.

Esta apasionante aventura empieza con la entrada de una madre al centro educativo donde imparto clase. Era el primer día del mes de septiembre y quería matricular a D en segundo curso de Educación Primaria. Como muchossabréis, el período de matriculación es en el mes de marzo pero se puede matricular a un niño en cualquier otro mes si en el centro hay plazas y, en mi centro, las había. No obstante, la novedad que se nos planteaba era que la matrícula era de un alumno con autismo.

Este alumno ya había estado en nuestro centro en Infantil pero sus padres decidieron trasladarlo a otro colegio (un centro privado) para trabajar con la figura de la «sombra», pues en aquellos años no se permitía este recurso en los centros públicos. Aclararé que la «sombra» es una persona que está con el niño en todos los momentos de la jornada escolar y que está formada, en este caso concreto, en el método ABA. Actualmente, esta opción se está incorporándo, poco a poco, en los centros públicos, lo que supone una gran ayuda de la que en su día no pudo disponer nuestro alumno y que hizo que sus padres lo trasladasen a otro centro (es curioso observar cómo, a veces, los centros educativos públicos van a remolque de las circunstancias que aparecen).

Tras dos años de escolarización en el centro privado, buscando dar a su hijo las mejores condiciones y recursos para su desarrollo, a pesar del esfuerzo económico, las circunstancias familiares cambiaron, pues trasladan al padre a trabajar a otra ciudad. En un primer momento pensaron en mudarse pero, al no encontrar en el nuevo destino un colegio para matricular a sus tres hijos, finalmente decidieron que el padre se fuera solo y que el resto de la familia continuara en la vivienda familiar y en el mismo colegio. Entonces decidieron matricular a su hijo autista en mi centro, del que, aunque no supo darles respuestas en un pasado, tenían buena opinión y referencia por sus otros dos hijos. Así es como D regresa a nuestro colegio y comienza esta alucinante aventura en la que yo fui su tutora.

La dirección del centro y la especialista de Pedagogía Terapéutica (maestra fundamental que trabajará conmigo diariamente) pidieron que el alumno fuera escolarizado en mi clase. En ese momento, se abrió ante mí un camino que no había transitado antes. Al principio sentí miedo, el miedo que aparece ante lo desconocido, pero el temor no hizo que me paralizara. Dediqué los primeros días de septiembre, antes de que comenzara el curso, a leer e informarme sobre el autismo. También leí el Proyecto Educativo de mi centro, centrándome en el apartado de atención a la diversidad. Tras mis lecturas llegué a una conclusión clara, a una idea fundamental: «quiero que mi alumno con autismo sea uno más del aula, y no solo del aula, sino del colegio y de la comunidad educativa en la que se va a encontrar inmerso».

Quería velar por el bienestar de este nuevo alumno pero sin olvidar que era tutora de toda una clase de segundo y que tenía otros dieciséis niños que debía atender (pues pienso que tengo en mis manos el futuro de mi alumnado y que debo hacer lo máximo para que lleguen a ser lo que ellos deseen).

Mis preocupaciones iniciales, y también las de la madre ante el cambio de centro, se convirtieron en satisfacción pues presenciamos durante estos tres años una evolución magnífica, a pesar de los altibajos que nos asaltaron en algunos momentos.

La comunicación con la madre fue de gran ayuda. Ella compartía conmigo sus vivencias y me facilitaba toda la información que le pedía. Gracias a las conversaciones con ella y a los documentos que le solicité, pude conocer los antecedentes de mi alumno. Un niño que, según las explicaciones de su madre, era totalmente normal en sus primeros años de vida.

…

En este sentido, la total apertura de la comunicación fluida con la familia fue fundamental en la obtención de resultados. En mi vivencia, cuando la madre se abrió y confió en nosotras contándonos el trabajo que hacían en casa, con las pautas de ABA, fue cuando el cambio comenzó a hacerse evidente. Por eso, es vital y muy importante la confianza y la apertura de las familias y los maestros, tanto en la exposición como en la escucha de unos y otros. Una comunicación fluida, en la que las familias se sientan con libertad para expresarse, es fundamental para un buen entendimiento entre ambas partes que, evidentemente, repercutirá en el niño.

Cuando la madre nos comentó el trabajo con el método ABA mi compañera y yo nos preocupamos por informarnos y formarnos en él, para trabajar en coordinación con la familia y seguir el método en el que ellos confiaban.

Brevemente comentaré que el método ABA (Applied Behavior Analysis —Análisis Conductual Aplicado—), también
llamado Método de Modificación de Conductas, puede encontrarse en algunos textos también con las siglas IBI («Instensive Behavioural Intervention») destacando así la importancia de que el método sea intenso, o EIBI («Early Intensive Behavioural Intervention) que pone de manifiesto la importancia de una intervención temprana. El origen del método ABA se encuentra en el año 1913, en los estudios que el científico Thorndike desarrollaba sobre el aprendizaje de la causa y efecto. Posteriormente, en elaño 1927, el ruso Pavlov continuó desarrollando en sus estudios esa misma línea, realizando sus experimentos más conocidos con perros. Muchos de los que leáis estas líneas conoceréis el famoso perro que salivaba solo al toque de la campana, pues esta siempre sonaba cuando le iban a dar la comida.

Uno de los mayores autores conocidos por utilizar este método es Lovaas^[2]. Una de las cosas que más llamaron mi atención fue que el niño autista no va a aprender como lo haría un niño normal, por lo que se le debe guiar para construir unos cimientos útiles para vivir en sociedad. Comprender esta idea es fundamental. Debemos entender y aceptar que no seguirán las mismas dinámicas que el resto de la clase y que no servirá de nada que insistamos en hacer lo mismo que con el resto de niños que tenemos en nuestras aulas, pues este es el principal motivo de la frustración del docente y del alumno. Si no entendemos esto, nos frustraremos cuando aparezca una actitud agresiva del niño ante una situación nueva que no comprende.

Esto pude aprenderlo en primera persona, cuando mi alumno me golpeaba o tiraba todo lo que se encontraba a su alrededor. Es ahora, cuando sé que era su período de adaptación a la nueva realidad que se le había presentado y que no entendía. Un proceso de adaptación que vivimos los dos, pues yo tampoco entendía cómo él veía el mundo.

La familia del niño también nos puso en contacto con la fundación que trabajaba con este alumno. Estoy eternamente agradecida a los profesionales de esta fundación que no dudaron en venir un día al aula, para ayudarnos en el enfoque del trabajo diario con el niño. Lo observaron y después nos comentaron situaciones a modificar y otrasmuchas acciones que podíamos llevar a cabo con él.

También empezamos a utilizar el sistema de refuerzos que comenta ABA (recompensas que en algunos momentos consistían en darle una simple chocolatina), para ir consiguiendo en el alumno efectos positivos dentro del aula, así como evitar algunas conductas no apropiadas.

Una de las frases que siempre recordaré de mi lectura de Lovaas (1989: 35) es: «Cuando premies a personas con problemas de desarrollo sé muy enfático y sonoro, exclama muy alto, di cosas como: ¡Bien!, ¡Fenomenal! o ¡Eres estupendo!». Pude constatar que esto funcionaba en mi día a día al ver cómo aumentaba en mi alumno su satisfacción cuando se le decían cosas positivas al ganar un refuerzo.

En el aula comenzamos a usar la técnica psicológica de la economía de fichas para promover y reforzar determinadas conductas socialmente deseables. Era un rectángulo de goma eva de tamaño algo mayor que una cuartilla. La colocábamos en posición horizontal y en la parte superior poníamos el refuerzo que podía conseguir y debajo, en una disposición parecida al juego de tres en rayas, dibujábamos una tabla en cuyos cuadritos o celdas íbamos pegando con velcro caritas verdes en función de la consecución de las tareas asociadas al refuerzo. Para conseguir ese refuerzo, D tenía que ir consiguiendo puntos, caras verdes sonrientes. Se debían completar tres filas de caritas sonrientes, es decir, un total de 9, o alguno menos en función del día y de su trabajo. Siempre se le explicaba lo que tenía que hacer en clase para conseguir el refuerzo. En los primeros meses conseguía una carita por colocar la silla, otra por sacar el estuche, etc. Con el paso del tiempo se le premiaba por hacer actividades más complejas, como escribir la fecha, responder cuando se lepreguntaba o hacer un ejercicio.

Todo este trabajo diario hizo que el alumno avanzara y evolucionara muy satisfactoriamente.

Es importante que los padres y madres confíen en las posibilidades de su hijo, aunque se manifiesten a un ritmo diferente del resto de los niños. También es fundamental que docentes y padres se abran a una comunicación abierta para el mejor conocimiento y adaptación del niño. Esto será un pilar fundamental para la escuela inclusiva, estableciendo constantes contactos con los docentes del centro educativo en el que va a estar el niño durante muchas horas al día y durante muchos años de su vida. Si no hubiera existido en mi caso esa relación tan fluida con la madre de D, puede que todo lo que hemos conseguido no hubiese sido posible y, ante todo, tenemos que pensar en el bienestar del niño, que no entiende el mundo que le rodea.

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^[1]    Lorna Wing (afamada psiquiatra de la que hablaremos más tarde), comenta que un psicólogo norteamericano llamado Lighter Witman escribió un artículo sobre un niño de 3 años que manifestaba un comportamiento susceptible de diagnóstico TEA antes que Kanner o Asperger.

^[2]    Psicólogo clínico considerado como uno de los padres de la terapia para el autismo, denominada análisis de conducta aplicada, más conocido por sus siglas en inglés como ABA.