Reaprender a vivir

 REAPRENDER A VIVIR

Guía para superar ictus, cáncer, accidentes y enfermedades graves,

 convirtiendo la adversidad en oportunidad 

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 Reaprender a vivir entreteje el relato vivencial y la reflexión de aquellos que han sufrido y superado una situación traumática o enfermedad grave, como es el ictus, con importantes experiencias y conocimientos científicos, que ofrecen información útil y tranquiliza­dora a quienes pasan por situaciones de adversi­dad o tienen la misión de acompañarlos. Además nos adentra en el mundo emocional, cognitivo, tensional, axiológico y de creencias de quien sufre; acompañándolos  desde los momentos iniciales hasta su poste­rior vuelta a la vida en casa.

Esta obra constituye un instrumento positivo y de es­peranza para quienes deben afrontar una situación adversa grave o se encuentran en proceso de reha­bilitación.

Coordinadoras: Saturnino de la Torre y Jeannette Inchauste
Editorial: Ediciones Aljibe                  Medidas: 17x 24 cms           No páginas: 200

Encuadernación: Rústica con solapas        PVP: 19,00 € con IVA      
ISBN: 978-84-9700-877-8

Este libro va dirigido a:
Este libro va dirigido a personas que perdieron el horizonte de la vida que habían programado y necesitan reprogramarla de nuevo. No sólo es útil para quienes han tenido un ictus, un derrame cerebral o un cáncer, sino para cuantos han vivido una situación traumática, ya sea por accidentes, enfermedad grave o simplemente precisan “encontrar su sentido”

En España:

Cada 4 minutos se produce un episodio de ictus.

Cada 14 minutos muere una persona por ictus.

El ictus es la primera causa de minusvalía entre adultos.

El ictus es la primera causa de mortalidad entre mujeres.

El ictus es la segunda causa de mortalidad entre adultos.

El ictus cuesta a Sanidad más de 9 000 millones de euros al año.

Dedicado a cuantos han padecido ictus, cáncer, infartos, accidentes graves y cualquier tipo de desgracia que ha cambiado su vida. A ellos y a sus familiares y amigos. Porque lo que han vivido puede ser una oportunidad de transformación personal, de oportunidad de mejora y contribución social.

Sólo Dios sabe el amor infinito e incondicional que siento por mis tres hijos, Nela, Andrea e Ignacio, mi razón de vivir.

A los nietos más pequeños repartidos por varios continentes: Nicolás y Emilia (USA), Cristopher (USA), Marina (Bolivia), María (España) para que polinicen en el entorno que les toque vivir las ideas y valores de este libro y contribuyan a un planeta sostenible, a una sociedad más justa y tolerante, a una salud y educación más integradoras y humani­zadas, a primar la ética y la conciencia del bien, sobre la acumulación de bienes y de poder.

No hay nada en esta vida más amado

que sentir la pasión de lo vivido,

aunque a veces se goce lo sufrido,

aunque a veces se sufra lo gozado.

CONTENIDO

GRACIAS, SEÑOR

PRESENTACIÓN. DRA. SUSANA RODRÍGUEZ

PRÓLOGO Y EPÍLOGO

1.    El día más largo y la noche más negra

2.    ¿Por qué a mi?

3.    Primeras vivencias. De hospital en hospital

4.    ¿Qué es el “ictus”? Lo que conviene saber

5.    Entre la vida y la muerte

6.    El misterio de la vida. ¿Qué es la vida?, ¿qué es vivir?

7.    Vivencias y recuerdos de la UCI

8.    ¿Esperanzar?, el poder de la creencia

9.    En la planta de intermedios o hemicríticos

10. ¿Por qué una red de energía y oración?

11. La presencia de hijos, familiares y amigos. Oleaje emocional

12. ¿Qué nos aporta la adversidad creadora?

13. Reposición del cráneo. Superando el dolor

14. ¿Es posible encontrar felicidad en la adversidad?

15. En la planta 4. De la sombra a la luz

16. ¿Curación emocional?

17. Rehabilitación y terapia ocupacional

18. ¿Qué papel juegan mente y conciencia en la salud?

19. Permisos hospitalarios

20. De los síntomas a la rehabilitación. ¿Qué aporta cada fase?

21.    Hospital de día. La vida sigue

22.    ¡Caramba, las secuelas!

23.    El sueño de la autonomía. Vida en casa y viajes

24.    ¿Y ahora qué?

Referencias bibliográficas

Anexo 1

Anexo 2

       

Gracias, señor

Te doy gracias, Señor,

por acercarme al límite de la vida

y mostrarme el abismo de la muerte

como sombra que llega sigilosa,

como vacío clavado en el vientre,

y alertar que los dones recibidos

no son de propiedad permanente.

Te doy gracias Señor,

porque en tu sabiduría infinita

despertaste la felicidad dormida

al abrir una brecha de esperanza

en la desesperada lucha por la vida,

y al brindar una mejora inesperada

sazonaste el dolor con la alegría.

Te damos gracias, Señor,

porque juntos, familiares y amigos,

hemos creado un campo de energía,

una cadena de pensamientos positivos,

una red de amor, oración y armonía

que fluye con gran fuerza sanadora

restableciendo la salud perdida.

Te damos gracias, Señor,

por regalarnos en cada amanecer

el don más valioso, que es la vida,

y con ella, los movimientos del cuerpo,

el pensamiento, el habla, la vista,…

los sentidos que nos abren al mundo,

el ser con los otros en compañía.

¡Gracias! es palabra de nobleza

de un corazón agradecido,

de un alma que grata reconoce

bienes y favores recibidos;

por eso conviene recordar

que al final de nuestro camino

dejaremos cuanto tenemos

y llevaremos lo que dimos.

Saturnino de la Torre

Presentación

El ictus supone una ruptura biográfica en cualquier persona que haya padecido esta enfermedad. Las alteraciones no se limitan a los déficits sensitivo motores sino que los problemas sensoriales y las alteraciones neuropsicológicas, entre otros, condicionan la vida posterior de los en­fermos que sobreviven a un accidente vásculo-cerebral. A todo ello hay que añadir el impacto psicológico, cambio de rol familiar, alteraciones en la vida de relación y, en la mayor parte de los casos, el no poder vol­ver a trabajar o disfrutar de los hobbies que la persona tenía previamen­te. La familia también sufrirá las consecuencias del ictus, el stress que supone enfrentarse a una situación desconocida, la incertidumbre sobre su recuperación así como el ver que esa persona querida, previamente independiente, ahora necesita de ayuda para sus autocuidados básicos, precisan de un período de duelo y adaptación.

Nada bueno hacía presagiar el diagnóstico de ictus maligno de la ar­teria cerebral media que afectó a Jeannette en septiembre del año 2014. La afectación masiva del territorio irrigado por esta arteria ocasiona sin tratamiento quirúrgico la muerte a 8 de cada 10 pacientes. Aun reali­zándose la intervención, que consiste en la craniectomía descompresi­va, los déficits residuales son muy graves y conllevan la discapacidad y dependencia de otra persona en mayor o menor grado para el resto de la vida del enfermo.

Tras la intervención quirúrgica realizada por el equipo de Neuroci­rugía y su paso por la Unidad de Cuidados Intensivos, Jeannette ingre­só en la Unidad de Rehabilitación Neurológica para proseguir el trata­miento de rehabilitación intensiva de fisioterapia, terapia ocupacional y neuropsicología. La recuperación de los pacientes que han presen­tado un ictus depende fundamentalmente del tipo de lesión y de los déficits asociados pero, para alcanzar su máximo potencial, es preciso que tanto el paciente como la familia se impliquen de forma activa en dicho proceso.

¿Por qué y para quién escribimos este libro?

A veces pensamos que lo que hacemos por los demás es sólo una gota de agua en el mar, pero el mar sería menos si le faltara esa gota.

Madre Teresa

1.

El día más largo y la noche más negra

Vivir la eternidad en vida es como si

la incertidumbre paralizara el reloj del tiempo.

S. de la Torre

Eran las fiestas de la Merced de Barcelona de 2014. Estuvo con noso­tros esos días un sobrino que vino de Madrid. El día 21 de septiembre por la mañana fuimos al Parque de la Ciudadela a disfrutar de las actividades lúdicas y musicales que allí tenían lugar. Por la tarde nos quedamos en casa descansando. Tan solo salimos a dar una vuelta por el barrio. Jenny habló con sus hijos como de costumbre. Cenamos mientras veíamos la TV como otros días. Todo se desarrollaba con normalidad. Nada hacía pensar que al día siguiente nos cambiaría la vida. Pensamos que nuestras vidas son como la puesta y salida de sol. Lo vemos ocultarse y tenemos la cer­teza de que al día siguiente saldrá a la misma hora y por el mismo sitio que el día anterior. Pensamos nuestras vidas a imagen de la naturaleza, regidas por leyes físicas invariables. Pero sabemos que eso no es cierto y que en cualquier momento, un accidente, un cataclismo, un imprevisto o un ictus cambian el rumbo de muchas vidas humanas. Esas cosas les ocu­rren a otros y nos sorprenden; pero no pensamos que nos puede suceder a nosotros o a alguien de nuestro entorno familiar.

Nos fuimos a dormir como si de una puesta de sol se tratara, esperando que el amanecer sería como otros días. Y de hecho me levanté a la hora de siempre y me fui a trabajar al despacho, esperando que Jenny se des­pertara, se duchara y desayunáramos juntos. Era el día 22 de septiembre. A las 9:30h me acerqué al dormitorio y la vi aun descansando. O al menos eso creía. Un rato después llamó su hermana por teléfono preguntando por ella como de costumbre. “Es tu hermana”, le dije; y le pasé el teléfo­no. Pero esa conversación, por lo que ocurrió después, ya no tuvo lugar. Me volví al despacho. Veinte minutos después me acerqué de nuevo a la cama. “Pisci, pisci” repetía para indicar que quería ir al baño. Intenté ayu­darla,  pero se desplomó en la cama sin que pudiera moverla. Se lo hizo en la habitación, junto a la cama.

Me asusté, sin imaginar en ese momento lo que podría ser. Llamé a la ambulancia de DKV, nuestro seguro, explicando la situación. Un cuarto de hora después me llamó el Dr., que se identificó como el médico de guar­dia, preguntando qué le pasaba, si se podía mover y hablar, levantar la mano, etc. Le dije que no, que estaba echada sin poder moverse ni hablar. No lo podía creer. Estaba tardando demasiado en llegar la ambulancia. Mi ansiedad y preocupación iban en aumento. Escuché por primera vez al médico la palabra “ictus”; pero no sabía, por desgracia, el alcance de lo que significaba ni cómo enfrentarlo. Hoy hubiera actuado de otro modo.

Llegó por fin la ambulancia, tras unos 40 minutos después de ser lla­mada. Bajaron a Jenny en una silla y luego la colocaron en la camilla. Les expliqué a los enfermeros nuevamente la situación y al parecer tenían orden de llevarla a la Clínica de Corachan en lugar de hacerlo a un Centro habilitado para ictus, como el Clínico o Vall d’Hebron. Primer y grave error del responsable de DKV. El médico que dio las órdenes sabiendo que po­dría tratarse un ictus muy probablemente incurrió en una negligencia mé­dica, pero en esos momentos lo prioritario era atender a la esposa. Tras un examen que no llegó a una hora, la metieron de nuevo en la ambulancia.

Mi primer temor pasó a preocupación y luego a desconfianza e incer­tidumbre al ver que no era atendida. No sabía qué hacer ni a quién re­clamar en ese momento. Existía en mí una gran confusión y lo único que se me ocurría era hablarle y cogerle la mano para darle ánimos. Oí a los enfermeros de la ambulancia que hablaban por teléfono con los respon­sables de DKV para llevarla al Hospital Clínico o a la Clínica Delfos. Así es como continúa el viacrucis en una segunda estación. Decidieron llevarla a la Clínica Delfos de Barcelona. Segundo error. No resulta fácil imaginar el sufrimiento de la paciente con enorme dolor de cabeza y traqueteando de un lugar a otro. La levantaron, la subieron, la bajaron, la movieron y le realizaron los exámenes para diagnosticar algo que desde el primer ins­tante deberían saber. Y mientras, su cerebro se dañaba por segundos. Las neuronas mueren por miles a cada minuto.

Yo iba en la parte delantera de la ambulancia. Jenny no llegó a perder la conciencia; pero sí la percepción, pues según cuenta, encontraba las barras de sujeción de la ambulancia muy blandas, lo cual le resultaba extraño. En realidad se estaba agarrando a su propio brazo. ¿Qué tipo de profesionales camilleros tenemos que no alertan de este tipo de anoma­lías para diagnosticar la gravedad de la situación? En caso de ictus, cada minuto es importante, afirman los especialistas.

La ingresaron de urgencia en la Clínica Delfos. Eran las 12:30h. Me pre­guntaron a qué hora exacta le vino el ictus y cómo ocurrió. Les expliqué nuevamente todo y que debió ocurrir entre 9:30h y las 10:00h de la maña­na, tras lo que me informaron que había pasado demasiado tiempo, pues las tres primeras horas son claves, y que después se corre un grave riesgo porque las neuronas van muriendo. Le hicieron un TAC craneal e informa­ron de que existía una “lesión isquémica periférica parietal”. La ingresa­ron en la UCI de Delfos y le administraron tPA EV para disolver un trombo en caso de que lo hubiese (Fibrinolisis). Su riesgo es que puede provocar una hemorragia cerebral. Eran las 12:50h aproximadamente. Me comuni­caron que esa prueba podría durar entre una y dos horas, tras lo cual me hicieron firmar un documento que les eximiera de responsabilidad en caso de que muriera la paciente. En ese momento tomé conciencia de la gra­vedad de la situación. No puedo negar que mi miedo fue creciendo. Recé y pedí a Dios que la prueba funcionase, pensando que habría una salida. Aún creo que habrá una salida positiva. Con esa idea fuí a casa a recoger un pijama y cosas de limpieza para ella y para mí, pues comprendí que la estancia se iba a prolongar. Me pidieron que estuviera localizable.

Estando de vuelta me llamaron de la Clínica Delfos. Tenía que ir con urgencia. No me explicaron el porqué, pero comprendí que algo no estaba saliendo bien. Nueva palpitación del corazón. El proceso se está compli­cando, pensé. Una vez en la clínica me informaron de que la prueba no había dado el resultado esperado, que había pasado demasiado tiempo desde que le vino el ictus, que la iban a mandar al Vall d’Hebron para que le pusieran un catéter. Allí no tenían los equipos necesarios para estos casos. ¿Qué tipo de prueba pretendían realizar?, ¿cuál era la situación real para no intervenir allí?, ¿se habían percatado de que la habían llevado demasiado tarde a dicha clínica y no querían asumir las consecuencias?, ¿por qué el responsable de DKV la envió a Delfos sabiendo que no tenían los equipos pertinentes para casos de ictus? Ojalá que un día pueda res­ponder a estas preguntas.

El calvario de Jenny continuó en su cuarta estación, si contamos lo que tardaron en recogerla. Nuevamente a la ambulancia sin que hubiese sido aliviada en su dolor, sin que llevasen a cabo un diagnóstico completo, sin que supiésemos su futuro, y mientas las neuronas iban muriendo por mi­les. Ella se quejaba cada vez más sin que estuviese en mi mano aliviarla, y eso es duro cuando se junta con la incertidumbre. A veces la ignorancia te hace sufrir menos. Aún tenía esperanza de que la situación no fuera trági­ ca. Evidentemente comenzaba a estar atemorizado y estaba solo ante el peligro que se me venía encima. Era yo quien tenía que tomar decisiones sin tiempo para consultar a nadie. De ese modo llamé a su hermana Eu­genia que estaba en Málaga, explicándole que Jenny había sido internada, pero que no lo comentara a sus hijos para no preocuparlos, de momento. Y aún teníamos esperanzas de que no fuera tan grave. No sé si era inge­nuo o una persona esperanzada.

A las 15:00h la derivaron al Hospital del Vall d’Hebron, el más equipado y reconocido para problemas de ictus en Cataluña. Llevaron a cabo una “valoración de tratamiento endovascular de rescate”. Le asignaron un re­servado en urgencias. Más de diez reservados con enfermos y por fuera otras tantas camillas con pacientes, algunos de ellos acompañados por familiares. Creo haber contado en ese lugar y en el pasillo próximo más de veinticuatro escenas de aquejados. Más parecía una amplia plaza rodeada de cuartos cerrados con una cortina. En el lado derecho un mostrador de enfermeras para consultas y servicios. Era deprimente contemplar esa escena de sufrimiento para quien nunca había estado en urgencias médi­cas de un gran hospital. Había tantas historias diferentes como enfermos. Aún tenemos que dar gracias a Dios por estar en un espacio con un poco de intimidad.

Le hicieron nuevas pruebas y le pusieron calmantes. Eso es lo único que recibió desde que salió de casa. Ningún resultado plausible. Yo creí al médico de Delfos cuando me dijo que allí no podrían hacer nada y que en el Vall d’Hebron le pondrían un catéter para ver si había hemorragia o se podía paralizar el proceso. Nada de eso ocurrió. Así terminó un largo día, de hospital en hospital viéndola sufrir sin saber exactamente qué estaba pasando y qué solución habría. Acosado por la angustia, minado interior­mente por la incertidumbre, convirtiéndose las horas en eternidades y tra­tando de darle ánimos. “Amor, verás que pronto terminará todo. Ya están mirando cómo solucionarlo”. Solo quedaba la esperanza.

Y llegó la noche. Desde que la recogimos en la Clínica Delfos, no me aparté un solo instante de su lado. Ninguna información alentadora, nin­guna pista clarificadora. “Que duerma cuanto pueda y mañana con el resultado de las pruebas determinarán que se hace”. Jenny se quejaba constantemente del dolor de cabeza. Más calmantes fue lo único que re­cibió desde que entró en el hospital. Las horas iban pasando muy rápi­damente, acelerando el deterioro neuronal, e increíblemente lentas para quien espera una actuación médica sin que ésta llegue.

La cogí de la mano derecha y le hablé para tratar de calmarla. Cabe­ceaba sobre la camilla en la que estaba estirada. La miraba de vez en cuando, observaba sus gestos, escuchaba su respiración y eso me tran­quilizaba y relajaba. ¡Estaba viva! Ella a ratos dormía, a ratos se quejaba, a ratos me decía que le dolía la cabeza. El cansancio del día y el sedante creo que la fueron calmando, y yo terminé dormitando con sobresaltos, apoyando la cabeza sobre su camilla, pero sin soltarla la mano.

–Amor ya falta menos. Pronto amanecerá. Aguanta un poco más. Ve­rás como la cosa no es tan grave…

Eran mis palabras los únicos sedantes que podía administrarle.

–¿Has hablado con mi hermana?

–Sí, amor, ya la llamé y hablé con ella. Vendrá mañana a las 14h. Iré a recogerla a la estación.

Estaba consciente aunque desubicada en el tiempo.

–¿Qué día es? ¿Duermes? –Me decía.

–No vidi, estoy aquí a tu lado para lo que precises. No me apartaré de tu lado. Te estoy cogiendo la mano, ¿no la sientes?.

           –Sí, la siento con mi mano derecha, pero no siento la izquierda –me decía.
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